Πάνω από 36.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από νόσο CROHN και ελκώδη κολίτιδα ενώ η τεράστια αύξηση των κρουσμάτων δείχνει ότι το 2030 οι ασθενείς θα καλύπτουν το ένα τοις εκατό του πληθυσμού της Γης. Την ίδια ώρα, στην χώρα μας, ο ΕΟΠΠΥ κόβει σκευάσματα άκρως απαραίτητα για τα άτομα που πάσχουν, με αποτέλεσμα να μην μπορούν να καλύψουν το υψηλό κόστος.
Στον RV και στην εκπομπή “Real Blonde” της Νατάσας Ράγιου, φιλοξενήθηκαν ο πατέρας ενός 16άχρονου αγοριού με νόσο Crohn και η Πρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας Βάσω- Ραφαέλα Βακουφτσή. Ο κ. Κώστας Λιάρος περιγράφει την καθημερινότητα του 17άχρονου γιου του Νίκου: “Ξαφνικά στα 13 του, δεν έπαιρνε ύψος και έχανε βάρος με αποτέλεσμα να φτασει 40 κιλά. Διαγνώστηκε με την νοσο του Crohn και άρχισε η περιπέτειά μας.
Η καθημερινότητα είναι πολύ σκληρή για όλους και κυρίως για το παιδί που αναγκάζεται να γυρίζει πίσω πολλές φορές από το σχολείο. Είναι ιδιαίτερα δύσκολες οι συνθήκες στο σπίτι, στο σχολείο, στις διακοπές. Σε περίοδο εξάρσεων πονάει τόσο πολύ που διπλώνεται στα δυο…”
“Πρόκειται για ατοάνοσο που χαρακτηρίζεται από εξάρσεις και υφέσεις και χτυπά κυρίως τις παραγωγικές ηλικίες” λέει η κ. Βακουφτσή, υπογραμμίζοντας ότι στην Ελλάδα δεν υπάρχει Μητρώο ασθενών. “Ο ΕΟΠΠΥ έχει κόψει πολλά φάρμακα ή σκευάσματα απολύτως απαραίτητα για την αντιμετώπιση της ασθένειας. Δεν πρόκειται για συμπληρώματα ή βιταμίνες αλλά για σκευάσματα ειδικής διατροφής, αποκλειστικά για θεραπευτικούς σκοπούς. Παλιά, συνταγογραφούσαν αδιακρίτως τεράστιες ποσότητες φαρμάκων και σκευασμάτων και ξαφνικά πήγαμε στο άλλο άκρο: να τα κόβουν σε ασθενείς που τα έχουν ανάγκη, τεκμηριωμένα, με βάση την διάγνωση του θεράποντος ιατρού….”
Ο κ. Λιάρος, που αναγκάζεται, όπως και πολλοί άλλοι, να πληρώνει για το παιδί από 100 έως 200 ευρώ μηνιαίως για το σκεύασμα, κάνει έκκληση στο Υπουργείο Υγείας να αντιληφθεί και να λύσει το ζήτημα, ειδικά από την στιγμή που αφορά παιδιά και εφήβους: “Με το θέμα του δημογραφικού να γιγαντώνεται, δεν μας περισσεύουν τα μικρά παιδιά σ’ αυτή τη χώρα.
Πρέπει ο υπουργός να το δει με βάση τη λογική. Το επιχείρημα ‘έχει μια μικρή βελτίωση το παιδί, άρα κόβουμε το σκεύασμα, είναι παράλογο. Δεν υπάρχει τρόπος να βοηθηθούμε αν δεν βοηθήσει η Πολιτεία..” λέει. “Εδώ δεν μιλάμε για life style βιταμίνες αλλά για σημαντικό κομμάτι της θεραπείας. Υπάρχουν άνθρωποι που χρειάζονται δέκα και είκοσι κουτιά το μήνα, πώς θα ανταπεξέλθουν στο μεγάλο κόστος;” ανέφερε η κυρία Βακουφτσή και συμπλήρωσε ότι από πλευράς Υπουργείου Υγείας υπάρχει δέσμευση ότι θα εξετάσει το θέμα.
The post Βάσω-Ραφαέλα Βακουφτσή και Κώστας Λιάρος στον RV: “Ο ΕΟΠΥΥ κόβει απαραίτητα σκευάσματα για ασθενείς με Crohn” (audio) first appeared on Real Voice 99.5.
Real Voice 99.5